Epatite C, guarire non è per tutti. Poca informazione e difficile accesso alle cure

By | 9 Set 2016

Siamo nel 2016, ma per certi versi quando si parla di alcuni argomenti, come ad esempio la salute, sembra tornare indietro negli anni 20. Epoca nel quale l’informazione era praticamente assente, soprattutto sulle malattie nascenti.

In quegli anni tuttavia di giustificazioni ve ne erano tante, oggi no! Sembra paradossale, ma oggi alle soglie del 2017 una persona su due che soffre di epatite C non riesce a ricevere adeguate informazioni sulle nuove terapie in essere. Non solo, un malato su quattro dice di essere escluso dai criteri di eleggibilità individuati dall’Agenzia italiana del farmaco e dalle delibere regionali per l’accesso ai nuovi farmaci. Per i più fortunati che hanno avuto accesso alle cure, bhe, hanno dovuto attendere anche 6 mesi prima di riceverle. Ci sono inoltre alcune Regioni dove non si conosce neppure il numero di potenziali pazienti da trattare, su quelli che hanno infezioni (virus HIV e HCV) e sui trattamenti forniti nelle carceri; inoltre, restano disomogenei decisioni e accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori dalla Regione di residenza,

Informazioni scarse e confuse

Non stiamo analizzando dati tirati a caso, ma fanno riferimento al Rapporto nazionale “Epatite, C siamo!”, inserito nel programma per la tutela sociale e legale delle persone affette da epatite C. Il programma è stato voluto e promosso da  “Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato” in collaborazione con diverse associazioni dei malati e società scientifiche. Negli ultimi due anni migliaia di persone che hanno chiesto informazioni, la metà ha lamentato scarse informazioni a riguardo della malattia e soprattutto difficoltà nell’accedere alle terapie innovative.

Terapia all’estero

«Molti malati, anziani e soli, non sanno come raggiungere i centri prescrittori – dice la coordinatrice del rapporto, Tiziana Nicoletti di Cittadinanzattiva – . Il 4,5% di coloro che hanno contattato il nostro sportello ha segnalato l’impossibilità di accedere ai farmaci a causa del loro elevato costo, non rientrando nei restrittivi criteri di eleggibilità al trattamento stabiliti da Aifa». C’è poi chi non rientrando tra i criteri di gravità individuati da Aifa ha deciso di usufruire della terapia acquistandola a proprie spese (circa 50mila euro il costo) e chi, non potendo permettersela, è andato all’estero, principalmente in India.

Italiani colpiti da Epatite C

Gli italiani affetti da epatite C sono circa 1,5 milioni, anche se alcune rilevazioni indicano cifre molto più alte. Quello dell’epatite C è uno dei virus più comuni in Italia, ma molti portatori non sanno di averlo2 . Circa il 40-50% delle infezioni diventa cronica, e una parte di queste degenera in cirrosi. Ai diversi stadi della malattia corrispondono i livelli di degenerazione del fegato: dall’epatite in fase iniziale, alla cirrosi epatica, al tumore. Ogni anno muoiono 17mila persone per cirrosi epatica. Si stima che l’infezione da epatite C (causata dal virus HCV) comporta una spesa annua per il Servizio sanitario nazionale di 520 milioni di euro. Per quanto riguarda i nuovi casi, il sistema Seieva (Sistema Epidemiologico Integrato delle Epatiti Virali Acute) gestito dall’Istituto Superiore di Sanità3 , ha registrato una stabilizzazione dei tassi tra 0,2 e 0,3 per 100.000 abitanti, a partire dal 2009. Un dato emerso negli ultimi anni è l’aumento dell’età dei nuovi casi, tanto che nel 2013 la fascia di età maggiormente colpita è stata quella tra 35-54 anni. Per quanto riguarda la distribuzione per genere rimane un certo equilibrio tra uomini e donne, anche se nel 2014 l’incidenza tra i maschi si è rilevata leggermente superiore, con il 59%. I maggiori fattori di rischio sono rappresentati da trasfusioni, interventi chirurgici, rapporti sessuali non protetti e uso di droghe per via endovenosa, tuttavia molti casi di infezione si sono verificati anche dall’uso di strumenti per l’estetica, agopuntura, tatuaggi, body piercing o anche per cure odontoiatriche, in locali privi di adeguate condizioni igieniche o gestiti da personale non qualificato

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